宝宝一出生就住进ICU，不断出现发热湿疹，诊断结果让父母傻眼

　　宝贝，妈妈好想你啊，你不能留下妈妈一个人宝贝，你答应妈妈，一定要战胜病魔，快点好起来。宝贝，妈妈知道你能听见，妈妈会一直在门外等着你，带你回家！麻丽娟看着手机里儿子昔日可爱的笑脸，喃喃自语。正当她暗自哭泣的时候，儿子小佳睿正在只有一墙之隔的重症监护室（ICU）内与死神赛跑，小小的他正危在旦夕，分分钟都可能会离开
　　小佳睿在出生第三天时发现血小板指数很低，被紧急转入新生儿重症监护室，12天后小佳睿出院返家。回家后孩子出现了便血、湿疹、肺炎等一系列情况，随后又被紧急送往医院治疗。连续四个月，小佳睿的病情反复无常，成了医院的常客。
　　2021年7月7日，辗转了多家医院后，小佳睿才被确诊为：国际性罕见病威斯科特奥尔德里奇综合征。
　　医生说，这种病唯一的治疗方案就是移植造血干细胞，移植费用高昂。听到这个噩耗，麻丽娟和丈夫抱头痛哭，从此一家人的生活逐渐坠入深渊。
　　麻丽娟和丈夫吕亚强来自青海省西宁市，2021年1月7日，他们迎来了宝贝儿子吕佳睿，有了儿子之后的生活虽然依旧清贫，但是其乐融融，让人好生羡慕。然而天有不测风云，当一家人还沉浸在添丁的喜悦中时，初生的孩子却惨遭命运突变。
　　医生说此病例每年在全国范围内被确诊的不超过20例，在世界上也是罕见病症，小佳睿很不幸成为了这几十万分之一。病魔的侵蚀，让他的身体抵抗力极差，过敏也非常严重，甚至严重到正常的饭菜一口也不敢吃、奶粉一点也不敢喝，只能喝一口白米粥和带着苦味的特殊医用氨基酸奶粉维持营养。
　　人有旦夕祸福，作为常人的我们无可奈何，而作为母亲的麻丽娟，定然是想全力给孩子进行治疗，想找到移植的合适供体，却是可遇不可求。由于亲属的骨髓配型均为半相合，不太理想，理想的配型又遥不可及。
　　2022年2月份，小佳睿又出现发烧不退、肠道感染、便血、皮下组织出血、带状疱疹、湿性出血、肺炎等一系列并发症，即使用激素、输血小板治疗效果仍不明显。
　　在重症监护室住了20多天后，小佳睿与死神擦肩而过。
　　一声声揪心的哭啼，一次次努力挣脱妈妈的束缚，病房里的小佳睿正在为能吃一根有油盐味的土豆条而哭闹着
　　1岁多的小佳睿味觉嗅觉已经和成人大体相当，他在慢慢地长大，身体也需要更多更丰富的营养，此刻的他嘴馋了。
　　可如今，就是这样再正常不过地吃喝，都成了奢求。看着小佳睿因为饥饿哭得声嘶力竭，不断吮吸着自己的手指，大拇指被吸得酷似红萝卜，麻丽娟眼含热泪却无能为力。
　　2022年4月10日，吕亚强夫妇迎来了一个喜从天降的好消息，医院通知他们找到了8个点相合的脐血，并通知大概5月份可以做移植，这个消息令全家人喜极而泣，而吕亚强夫妇却是悲喜交加。
　　喜的是，孩子的希望就在眼前；悲的是，巨额移植费却无处可寻。
　　从小佳睿出生到现在，已经住院19次，花费40余万元，家里仅有的一套住房早已变卖，买房的钱也早已花空，可想救孩子的命，移植手术就必须得做。
　　无助的吕亚强夫妇，只能向社会发出求助，求得小佳睿能重获新生。
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