6个月大的孩子一出生全身发紫，父母得知原因后每日胆战心惊

　　这是一个刚满6个月的小孩子，她一出生就被诊断出先天性心脏病和肺动脉闭锁。
　　冰冷地带着消毒水气味的重症监护病房里，宇辰的生命正在跳动着。她不足10斤的小身体现在插满了各类管子：鼻子里插的是呼吸管，胸口上插的是胃管和心肺辅助机的管子，下面插的是排积液的管子。
　　这些机器和管子托举着宇辰的生命，也托举了代乐乐和李海洋的全部希望。
　　神无所不能所以创造了妈妈
　　对很多人来说，成为父母是他们人生中最重要的一次冒险。迎接一个生命，到养育一个生命，需要为人父母的成年人学会去承担责任。
　　对李海洋和代乐乐来说也是这样，从他和妻子决定要小孩开始，他们就一直为迎接小宇辰的到来而做着准备。
　　宇辰和爸爸的旧照
　　2020年9月24日，宇辰在李海洋河南老家的妇幼保健院出生了。她出生的时候只有2。7公斤，身高45厘米。
　　因为一出生的时候，小宇辰的嘴紫、脸紫、尤其是指甲紫，而且还呼吸困难，甚至她的哭声都比别的婴儿小很多。在出生两天后，宇辰被诊断出患有先天性心脏病。
　　宇辰旧照
　　在知晓孩子病情的那一天，代乐乐崩溃了。
　　医生将宇辰的情况说得很严重，代乐乐和丈夫越听越心惊。代乐乐都不记得当时那天他们是怎么度过的了，只记得自己和丈夫在医院里哭了又哭。
　　刚出生不久的宇辰体重不达标，身体发育也不符合手术要求，李海洋选择将宇辰带回了河南省平顶山的家。
　　回到老家时，年幼的宇辰喝奶也不如其他小孩子多，而且宇辰哭闹的时候特别容易陷入晕厥。
　　代乐乐的心一刻也不敢放松，她几乎寸步不离地守在孩子身边，就算自己在房间里忙些其他事情时，她的眼神也时不时落到孩子身上。
　　宇辰和妈妈旧照
　　冒险来到人世间希望一切值得
　　从医院回到老家已经快1个月了，可是宇辰看起来并没有比刚出生时长大多少，而且宇辰哭闹时晕厥的情况愈发严重，时间也越来越长，从原来的一分钟，慢慢地变成两分钟。
　　代乐乐意识到这样下去不行，于是和丈夫计划着带孩子去省城的医院看看。
　　11月26日，代乐乐带着孩子从河南平顶山的老家坐了3个小时的大巴来到郑州。
　　宇辰穿着一件厚厚的棉衣，外头还裹着被子，带着口罩，露出水润润的眼睛。她就这么被代乐乐一直抱着，来到了医院。
　　宇辰旧照
　　医生给出的结果一样：孩子的情况太严重了，而且还没发育好，我们没法做手术，你们上别的医院看看吧。
　　令人绝望的消息传来，代乐乐和丈夫越来越无助。他们恳请医生无论如何都要救救自己的孩子。
　　郑州大学第一附属医院的医生看到他们的情况，给宇辰治疗了肺部发炎的问题，然后让代乐乐他们再去其他医院看看。
　　辛丑年的春节是代乐乐一家过得最压抑的春节，家里人都因为宇辰的病忧心忡忡的。
　　宇辰和妈妈旧照
　　李海洋则在一个个电话号码中体会着希望的生死与磨灭：
　　不好意思，我们现在没法给这么小的孩子做开腔手术。
　　对不起，你们的孩子现在太小了，没办法做这样的手术。
　　他在网上搜索各类信息，不停地打电话，却始终没有找到能够给宇辰做手术的医院。
　　最后，代乐乐通过先天性心脏病儿童的群抓住了一线希望，群友告诉代乐乐或许可以去广州妇女儿童医院医疗中心碰碰运气。
　　于是代乐乐收拾行李、拿着病历、抱着女儿踏上了南下的火车。
　　2021年3月22日，广州妇女儿童医疗中心就给宇辰安排了CT检查。在刚打完麻醉时，医生检测到宇辰的血氧浓度突然下降，情况很危急。
　　宇辰旧照
　　必须要马上安排手术。麻醉医生赶快通知宇辰的主治医生。
　　一场和死亡的较量开始了，代乐乐和李海洋在手术室外从白天等到黑夜，足足等了接近6个小时。代乐乐坐在手术室外的椅子上，越等越冷，越来越担心。
　　终于到凌晨12点半的时候，医生走出手术说：手术成功了。
　　听到这个消息的代乐乐一下子哭出了声，丈夫则握着医生的手连连表达了自己的感谢。
　　可是这场交锋并没有结束，从手术室出来的小宇辰被送进了重症监护室，身上被插着各种管子。
　　代乐乐和丈夫也无法进到重症监护室里面，所以只能委托护士帮忙拍一段女儿的视频看看。
　　宇辰和妈妈旧照
　　从小宇辰手术结束到现在的每一天里，代乐乐和丈夫都是在重症监护室的门外度过的。每天他们能透过门口，悄悄地看上一眼孩子，他们就安心了。
　　因为患有双侧股骨头坏死，代乐乐每天不能长时间走路，不然就会腿疼。可是哪怕是这样的情况，她也依旧咬着牙每天从旅店步行去医院守着女儿。
　　我们现在也进不了重症监护室里，只能在外面守着，出来一个护士，我们就问问女儿的情况。李海洋说。
　　现在的宇辰已经慢慢撤掉一部分管子了，情况也在慢慢转好。医生说要根据宇辰以后的恢复状况看看后续要不要再次进行手术。
　　宇辰和爸爸旧照
　　宇辰在重症监护室的这些天一共花了20多万元了，心肺辅助机一天就一万多元。李海洋从家里带来的8万元早就已经花光了，现在还欠着医院十几万元。
　　我想的是哪怕我以后打工还债一辈子，我都要坚持把我女儿治好。李海洋说。感光计划
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　　感光计划为公益摄影师、慈善组织、募捐平台搭桥，发布困境家庭的图片故事，助力募集善款。该计划是由今日头条携手中国摄影家协会与中华少年儿童慈善救助基金会、中国人口福利基金会、中国社会福利基金会等具有公募资格的慈善组织联合发起的图片公益项目。如有困难，可私信感光计划官方头条号。