一个孤独症孩子18岁这年的艰难回归路（四）徘徊海淀班门外

　　禾禾在北京南站准备乘车（2021。5。2）
　　04关键词：洗澡！火车！
　　2021年5月2021年6月
　　由于疫情反反复复，我们前几个月根本不敢带禾禾出远门，好不容易盼到了五一假期可以安排一下旅游了，但想想到处人山人海的场景又犯怵，且各旅游目的地的高铁票早已一抢而空。琢磨了半天，我们决定带禾禾去趟天津，起码也能坐趟高铁，可以满足禾禾大火车、酒店的要求。
　　坐高铁的过程异常顺利，禾禾大大方方地配合乘出租车、进高铁站、检票上车，在车厢里也非常安静。但到了天津后，他又出了新的幺蛾子，除了勉强去了趟大沽口炮台外，禾禾在酒店房间不愿意出去，勉强去了2个公园的情形都是进了公园几百米就立即掉头往外走，要求坐车回酒店。在酒店里，禾禾又说什么都不肯下楼吃饭，害得我们在3天2晚酒店住宿过程中顿顿吃外卖，包括早餐。也是在天津酒店的房间里，禾禾启动了不停洗澡的状态，感觉那两天在酒店房间里时，他除了在床上睡觉和吃饭，就是在浴室洗澡。这次天津游，是我记忆中对酒店房间利用率最高的一次旅行了。
　　从天津回来后，禾禾更是迷上了洗澡，经常是早晨起来就嘟囔着洗澡并要求进浴室，然后白天要洗好几个澡，特别奇怪的是，那阵子禾禾洗澡时还有个特殊的仪式，即必须在洗澡中途从浴室出来到客厅转一圈，踢一下一个沙发脚，再回去继续洗。这个奇怪的行为后来造成了一次意外，我在后面再介绍。
　　台湾鲍亦君老师的讲座里曾提到泡浴缸可以降低孩子们的焦虑，我听到这个方法后和禾禾妈妈提起过，也不知是禾禾以敏锐的听觉捕捉到了这个信息，还是其他原因造成了他那阵子酷爱洗澡的情况，但禾禾的状态的确在逐渐好转。5月6日晚饭后，禾禾终于真的答应随我出门去北极寺公园遛弯了，且步履轻松，笑容满面，不再像前两个月那样走两步退一步。虽然只走到一半儿，他还是转身回家了，但这仍然是非常难得的进步了。
　　禾禾终于同意去北极寺公园遛弯（2021。5。6）
　　然而，前进总是伴随着波折。5月7日10日，禾禾妈妈去广交会出差了4天，又把禾禾带入了新的焦虑。从3月份开始，禾禾的时间表是每天早晨8点多由李叔叔带着去锻炼，然后李叔叔会陪他到下午3点半左右，接着是姑姑来家里看禾禾并做晚饭。自打妈妈从广州回来后，禾禾就开始毫不留情地按时间表盯着李叔叔和姑姑准时离开，而不像4月份时偶尔还有商量的余地。我揣摩，禾禾的内心是觉得别人在家里与爸爸或妈妈又要出差相关。
　　5月中下旬那些天，禾禾的主要的状况仍然是频繁洗澡、不爱出门或者在外面呆一会儿就张罗回家。为了避免他早晨长时间在浴室洗澡，我们不得不悄悄地在他洗澡中途把自来水的总阀门关掉，他才不太高兴地从浴室出来。也有时候，提前把总阀门关了，他进浴室一试没水，也就作罢了。
　　5月13日和5月17日下午，李叔叔给我发来的信息分别是：早上没洗上澡，憋了一肚子气，在公园也不好好训练，跑了好几次。情绪不好，怕去学校出乱子，姜教练给送回来的，回家洗了澡，情绪就好一些。我家离禾禾做体能锻炼的西土城公园不远，多数时候都是锻炼后李叔叔打个车带他回来。那两天，为防止禾禾锻炼后下了出租车跑到学校去捣乱，李叔叔是请姜教练帮忙把他送回家的，顺便让做饭很棒的姜教练在家里给禾禾炒了两个可口的菜。
　　谁也没有想到的是，从5月18日起，禾禾再也不去找姜教练做体能训练了，显然是禾禾对姜教练接连两次来家里展示厨艺非常敏感。我猜测，他心里的想法是家里又出现了一个会做饭的人，是不是我已经熟悉了的姑姑又要离开？我不去做体能训练，姜教练就来不了我家了。
　　禾禾在跟着付老师学习次中音号（2021。5。28）
　　几乎与此同时，禾禾也开始明确拒绝去学校上课。对其中的原因我至今未找到答案，只能猜测是禾禾觉得自己已经比爸爸都高了，是个大人了，不想再当学生了？
　　为了更好地了解特殊孩子成年后的转衔和照护服务，5月中旬我和几位家长前辈专门去广州慧灵学习了一趟，好在禾禾那两天表现平稳，没有让我担心。
　　但一个18岁的大小伙子总在家里待着，或者像一些退休人员一样每天去逛公园可不行。好在我们20多位家长联合促成的利智自主生活学院（海淀班）在5月中旬找到了场地，并于5月20日正式开课了，这使得禾禾又多了一项日间活动内容。
　　利智海淀班是每周上一天课，一共28周。禾禾在周二班，所以5月25日那天是第一次去上课。因为当时禾禾还处于一般情况下大门不出二门不迈的的状态，为了让他去海淀班上这一天课，我特意请了半天假，以防早上难以搬动禾禾或他到了上课地点就往家跑。
　　事实果然不出我所料，禾禾在去利智前先完成了他的三部曲在出门前先洗澡，直到我悄悄断水为止；好不容易请他出了门，但他到车前根本不上车，而是虚晃一枪直奔超市，而且把家门口这条街上的几家超市都走访了一遍，特别是专程光顾了街角转弯后的那家義利食品店，禾禾在这几家超市买的东西并不多，似乎就是为了磨时间；从超市出来后，当然是头发，那时还没到理发店开门的时间，但恰巧有个理发师不知何故提前一个小时到店了，一看大客户来了，这位理发师很痛快地把禾禾让进店里，给他剃了剃刚理完一天的光头，并且亲自给禾禾洗了头。
　　顶着5月底的大太阳，我和李叔叔从8：30开始跟着禾禾在街上来回走，终于完成了上述工序后已经11点了。这时，禾禾想回家，我说：今天家里没有午饭，咱们去利智吧，到那里有肯德基吃。禾禾想了半天，终于同意上车了，但打开车门后，禾禾似乎想起了什么，又转身去了一趟義利食品店。后来我才明白，原来是李叔叔趁他理发时把他刚才在義利买的食品送回了家，禾禾发现我们手里拎的东西少了，车里也没有，感觉到了不对劲，就又去补了一趟货。
　　把刚才选购的几样食品又买了一遍后，禾禾这才正式登车向利智海淀班所在的中关村出发。为保证禾禾和其他同学一道吃上午餐，我开上车后在半途停了几分钟，赶紧订了肯德基外卖。
　　15分钟后，车已经到达目的地附近，由于利智海淀班使用的星众心艺术中心场地处于繁华的中关村核心区且临街，我必须先把车停在马路对面一栋写字楼下面的停车场，再带他走过去。然而动员禾禾下车走到海淀班教室又破费了一番周折禾禾先是说什么都不下车，我用了10分钟才把劝下来，但他没走出几步扭头就开始一边嘴里说着火车（禾禾从那时起把汽车称为火车，他说火车的意思就是想上车回家）一边往回走，并拉门要上车，如此反复几次，直到我把车门锁上，他拉不开车门了，才无奈地在肯德基的诱惑下被我拖拽着向海淀班走去。
　　到了班里，恰巧肯德基和伙伴们儿的午餐也都到了，禾禾紧张焦虑且狼吞虎咽地把他的午餐吃掉后，站起来就想回家，经过反复劝说，才勉强又坐了20分钟。坐车回到家后，禾禾才明显放松下来。但不管怎么说，这是他向回归迈出了一小步。也许是去利智海淀班上课这个安排，让禾禾产生了一点儿新的不安全感，第二天他又趁李叔叔不备跑到厨房里啃了几口酱油瓶的外包装，但情节比较轻微。
　　5月29日，我们带禾禾去了一家延庆的度假酒店，通过美味的自助餐和自由自在泡浴缸的双重享受，禾禾显然在这个愉快的周末放松了心情。
　　接下来的6月份是曙光重现的时段。6月5日是个阳光灿烂的周末，我们带禾禾去姥姥家串门，顺便去了趟陶然亭公园，由于没有停车位，我只能拽着禾禾在公园南门先下了车，由禾禾妈妈开着车慢慢排队等待进入停车场。我本以为禾禾还是会像前几个月一样进了公园走不了几步就踟蹰不前并原路返回，但他这次居然一反常态，笑容可掬地大步向前。见此情景，我高兴坏了，马上打电话他妈妈直接把车开到公园东门接我们。看到禾禾跟着我从容地从东门走出来时，禾禾妈妈同样难以抑制兴奋的心情。
　　禾禾在陶然亭公园（2021。6。5）
　　6月份，除了可以跟着我们去公园遛弯外，禾禾的主要外出活动就是每周二去利智海淀班和每周五下午去初中部吹号。
　　每次去海淀班上课的过程都不轻松，往往是好不容易到了教室后，禾禾坐不了几分钟后就出来找爸爸，甚至好几次按原路走到停车场去找我的车，在地面停车场搜寻未果后，他又连忙顺着地下停车场的进出通道去地下车库寻找（有次妈妈送禾禾上课时因地面没有车位就把车停到了地库）。我早上送完禾禾就去上班了，禾禾找不到我的车很不甘心，时而在教室和地下车库间来回奔走，时而在地下车库里到处逛，就是不肯回教室，每次都是李叔叔和利智的老师费了半天劲才给他请回来。有一次，因禾禾长时间在地下车库的出入口徘徊，怎么也不肯离开，李叔叔看车来车往太危险，不得已给我打了电话，让我尽快回来接他。
　　对于禾禾的特殊状况，利智的立洁、海佳等几位助理（利智的理念是支持而不是教育、干预，所以老师们在和孩子们的交流和互动中都是以助理的身份出现）表现出来极强的专业性和极大的爱心，她们一直在平静温和地与禾禾交流禾禾你辛苦了、伙伴儿们，我们耐心地等等禾禾、禾禾你不要着急，我们把今天的时间都交给你。。。。。。她们甚至在炎炎烈日下耐心地陪着禾禾在街面上来回走，以缓和他的焦虑情绪。
　　我也赶紧模仿立洁老师的做法。有一次我中午去看禾禾的时候，他正在回家和继续上课之间纠结，见到我后，更是拉着我在教室和地下停车场之间穿梭，我便不慌不忙地陪着他，任由他探索那栋写字楼的各处空间。后来，禾禾还发现了从写字楼的地下二层停车场乘坐电梯到地下一层（商业区），再坐自动扶梯到大堂，然后出来穿过马路到利智教室的途径，他似乎很享受那里的环境，平静地来回穿越了好几次。渐渐地，禾禾在海淀班教室中停留的时间越来越长，也逐步能参与到课堂的互动中了。
　　海淀班的伙伴儿和助理们对禾禾一直格外关心（2021。6。8）
　　这个月里，禾禾在吹号课的表现也在逐步改善，从最初只能与老师一对一学习，到渐渐可以参加合练了。禾禾每周过了星期三就开始念叨吹号，意在周五吹号课后可以到校门口的那间小超市去打卡，挑选些他喜欢的零食和饮料，再满意地回家。
　　禾禾在小超市耐心地寻找他心仪的食品（2021。5。21）
　　随着禾禾对超市不再那么敏感，6月13日那个周末，禾禾终于可以在奶奶家住的大院里像以往一样轻松地散步了，且没有去院子里的那间物美抢购。
　　禾禾在奶奶家居住的大院里（2021。6。13）
　　6月份对禾禾的另一个重要挑战是看牙。6月初的一天，妈妈发现禾禾的槽牙有个洞，这让我一下子紧张了起来，因为牙齿治疗对于孤独症孩子来说是最难的事情了，禾禾上次看牙还是6岁左右在北京口腔医院儿科做的全麻呢，但他现在是成人了，不知哪里能对付他，我赶紧在家长群里求助。根据热心的家长们的推荐，我们带禾禾到翠微路附近的一家口腔医院看牙并准备接受全麻治疗。
　　咨询、拍片和抽血、心电图等前期准备工作，是我和李叔叔带禾禾去的，他都能比较顺利地配合完成，并且在医生的引导下提前熟悉了治疗室的环境。但到了正式治疗那一天，禾禾表现出了纠结，进了医院大厅后，禾禾说什么也不去二楼的治疗室，只是在一楼的咨询室坐了会儿，听了听医生护士介绍情况，就退缩着向门外跑，手里还拿着护士给他演示麻醉过程时用的一根胶皮止血带。
　　原本约的是上午9点治疗，但禾禾从医院出来后，就在门口和停车位之间来回走，无论我和禾禾妈妈、李叔叔劝说也不再进医院。过了大约1个半小时，我看实在是僵持不下了，就故作生气地对他说那你把皮管给阿姨还回去吧，咱们回家了。禾禾听了后，居然拿着那根皮管直接上了二楼，并进入治疗室在治疗床上躺了下来，非常配合地完成了麻醉和修补龋齿的过程。李叔叔对禾禾这次表现的评论是，禾禾最后可能也知道不进去不行了，但又抹不开面子，这时你给了他一个台阶下。。。。。。
　　特别感谢这家医院对大龄孤独症孩子给予的极大耐心和充分包容，为了这次禾禾治疗，包括外请的301麻醉科主任在内的医护团队足足等了他近100分钟。
　　6月份还有个趣事必须记录一下。因禾禾从5月下旬起坚决不再去学校食堂享受免费午餐了（恰巧就在5月份，学校通知不再收取午餐费用，改由财政补贴），李叔叔只能中午点外卖和禾禾一起在家吃。6月2日那天，李叔叔看到冰箱里恰巧还有些青菜，觉得总吃外卖也不健康，就给禾禾炒了2个菜并蒸了米饭一起吃。这下子，让禾禾发现了原来李叔叔也会做饭。第二天早上，李叔叔刚一进门，禾禾立即一脸严肃地打开冰箱，拿出几样蔬菜塞给李叔叔，给他布置做中午饭的任务，把我和李叔叔逗得哈哈大笑，我迅即抓拍到了当时的镜头。自那天以后很长一段时间，禾禾都是在早上李叔叔进门后马上给他安排工作。
　　禾禾严肃认真地给李叔叔布置工作（2021。6。3）
　　（未完待续）
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