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有没有孩子在医院被误诊是自闭症的情况?大家能讲讲细节吗?

4月8日 星宿房投稿
  很多家长会有这样的经理,孩子幼年时被医院诊断为自闭症,但并没有带孩子进行特教康复,而在几年后,当中一部分孩子很多自闭症心理行为却逐步减少、甚至是消失了。再去医院复查,医生不再说是自闭症。
  越来越多的家长们确信自己的孩子和那些在各个机构里训练的大部分孩子一样是被误诊为自闭症的其他发展障碍儿童甚至是正常儿童。自闭症误诊典型案例【公益妈妈的故事】
  一个知名自闭症公众号和康复机构的负责人的孩子,在3岁时被权威医生做出疑似自闭以及阿斯伯格倾向的诊断。但几年后她公开承认,她的孩子应该是一个被误诊的案例。
  以下关于她孩子自闭症诊断的摘录以及她本人的观点来自她发布的公开信息:
  医生给我娃的诊断是疑似,原因是未到三岁,不做明确诊断。
  我猜想如果是3岁再去做的诊断,有可能是高功能自闭。
  三岁前孩子去诊断,也有直接被医生拍回家的,因为完全能确定不是自闭。
  给疑似的诊断,说明有怀疑的成分在里面,至少是处于边缘地带,有一些症状的。
  所以我后来说误诊,不是说医生判断失误
  而是说随着孩子的成长,已经有更充分的证据判断他属于不那么靠近自闭范畴的孩子。
  这种进步在医生当时是无法预见和判断的
  他只能根据当时所看所听和家长基于孩子特定发展阶段的描述作出判断。
  孩子是成长中的个体,和已经定型的成人不同
  所以诊断孩子是因为发育问题而暂时落后
  还是根本基因缺陷导致的无法治愈的自闭症不太容易
  面诊肯定不是百分百准确,但是除了来自权威的诊断,家长可参考的判断不多。孩子的现状
  孩子尽管有异于常人之处,但我已将其归为普通人之间的正常性格差异。
  有意思的一件事是,我在孩子诊断后,加了几个自闭症家长群
  其中一个群从我加入到现在,已有大概三分之一的孩子
  已经由家长自行给孩子摘了帽(自闭症界管诊断叫带帽,管推翻诊断叫摘帽)
  可以推断这些孩子发展过程中的某些暂时性问题被视作自闭症对待了
  所以当这些问题因为孩子的成长而消失,所谓的自闭症症状也神奇地改善了
  而这其中很难说,有多少是因为父母的刻意干预而转好
  有多少是孩子成长的必然结果。自闭症评估的现状
  自闭症的诊断本身就是一个需要持久观察,反复跟踪的过程,但是实际上国内现在很多医院根本做不到这一点。大体上就是给家长一张评估表,家长自己填填,然后医院再对孩子做个简单的评估。
  目前三岁以前,每个孩子的成长差异很大,23岁又是黄金干预期,要抢救性干预。但是实际上,三岁以前,医院不能确诊,只会给你一个疑似自闭的结果。这对于孩子父母来说,就是是不是无法确定,但是不得不干预,否则就是耽误孩子。这简直就是煎熬,要把人逼疯。
  所以不管是否误诊,都是压力巨大,家长尽全力去干预,孩子一直进步,就算现在孩子已经完全融入到正常校园生活中,他的一点点行为问题,都会被家人放大,觉得他是不是有毛病。同样的事情,放在没有出现过这种经历的孩子身上,大家就觉得他只是淘气,教育教育就好了。说白了就是有色眼镜。这样对孩子本身,对我来说非常的不公平,也会无形给我们施加更多的压力。
  说起干预,真的无法认同有些医院,什么针灸,仪器之类的项目,孩子受罪不说,浪费时间是真的。利用这些心急如焚的心理情绪,父母真的好吗,说到底不还是利益驱动。心理学心理研究心理分析心理情绪心理心理学
  自闭症也称一种孤独症谱系障碍,主要症状表现为:1。社会交往障碍,是核心。不愿与人交往,与人简单交流时无目光对视,情感淡漠,无亲子依恋;2。语言或言语障碍。语言很少或无,即使偶尔语言,也非常机械;3。兴趣狭窄或重复刻板的行为方式。目前,具体发病原因不详。
  多数自闭症儿童就诊原因为语言发育障碍。自闭症的评估分为筛查和诊断两种方式,目前医务人员对其认识也有限,诊治专业人员缺乏,易于误诊或漏诊。
  注意排除疾病:
  1。神经发育迟滞,即智力障碍:有语言发育障碍,交流障碍,可做相关智力评估。自闭症的儿童智力中某些方面是正常的。
  2。听力障碍:表现语言障碍、交往障碍,但较机灵。可做听力测试以明确。
  3。情感剥夺:与自闭症有较多相似症状,可作相关评估,并对生活环境进行评估、调查。
  4。环境刺激:经历过环境变故或特殊事件的刺激,引起儿童情感心理发生变故。
  5。其它发育障碍疾病:儿童精神分裂症、Asperger综合征、Heller综合征和Rett综合征等其他广泛性发育障碍。
  另外,各级医务人员,尤其是儿科医生或生长发育医生,要提高对自闭症的认识。在诊断时,在与家人交流诊断时,要慎重,同时,要树立发展的思维。
  我认识的一个孩子三岁多不会说话,被北京六院贾大夫定为自闭症,开了一堆药,到了四五岁这孩子说话交流相当好了,现在正常上学,象他这样的孩子还认识两个,不能说都是误诊,但是孩子如果小时候虽然不会说话,看人互动略差,但各方面基础还可以的这就不能说什么自闭,轻微自闭症,谱系等,这种后面肯定能追上,就是语迟。咱们的医院筛查太机械、太严格、也太商业化,而且医生就那几分钟能看出啥,只有家长自己的感觉是最真的
  说一下经历吧,也就是2016年小女儿被误诊自闭症的经过,这段经历也就是我有时候做自闭症问题解答的原因:因为那段难忘的历程。
  2013年春天,两周半的小女儿还是不怎么会说话,我心里着急怕有什么问题就带孩子挂了妇幼保健院的儿科专家号。排号到我们的时候专家听了我的疑问后,说让我去楼下挂号处改一下成长障碍科。我拿着改好的挂号单回到成长障碍科室门口的时候,专家医生下班了,下午又不出诊,怎么办?我们都来了。
  在护士的告知下,我们下午带着号去了儿保科看医生,那一天孩子情绪很不好,哭哭闹闹不配合医生询问,医生让我们添了自闭症测量表,填完之后我问护士:护士,这上面写着三岁儿童,我们两岁半啊。护士说,你填就行了别的不用管。
  第二天按照医生说的,我们给孩子做了脑CT、动态脑电图、遗传学检测、听力等好几方面的检查,都没有什么问题。当时我女儿的头发稀少又发黄,我记得当时医生的诊断是这么写的:语言发育迟缓,认知落后,毛发稀少发育不良,疑似自闭症,建议到上级医院做进一步确诊。
  疑似自闭症给了我当头一棒,不能有无缘无故的疑似啊,百度了一下自闭症孩子特点,感觉至少有一半能对上号,我顿时有了泰山压顶的感觉。当天晚上,我坐在沙发上哭,孩子她爸郁闷喝酒了躺在贵妃榻上睡着了。
  两岁半的女儿看着睡着的爸爸,从屋子里拖出大被子给爸爸盖上了这个暖心的行动让我眼睛一亮:孩子感情思维这么好,应该不会是自闭症啊?
  我们去青岛妇女儿童医院给孩子做检查诊断,因为专家号太难挂了,我们就挂了普通医生号,连挂号到看病检测到等待结果一共二十来天,有些专业术语数据我看不明白,但语言评估我看的明白,我分析不出来孩子到底是自闭症还是不是,就小心翼翼问医生:医生,我家这个是自闭症吗?医生拿起报告仔细看看说:应该就是自闭症。接着写下了诊断报告。
  当时青岛市妇女儿童医院儿科没有床位,医生告诉我们自己找合适的个体机构训练。
  我们住旅店半个月时间找合适的康复机构,青岛市的自闭症康复机构有很多,我们想给孩子找合适的,封闭机构不想去,自己带着孩子康复训练才放心,孩子还小,一定不能耽误了。我不再以泪洗面了,因为我知道,没人能替我坚强。
  但是,我的抑郁症在重压下发作了,服用着青岛七院精神科医生开的抗抑郁药,花了半个月时间,我们认定了市北区的一家康复机构。
  孩子刚去机构培训的头半个月是最难熬的,承受着孩子是自闭症贴上标签的事实,又得强制孩子接受康复训练带来的不适努力改变最累人的是感统课,两节课合在一起上,要跟上进度,经常是孩子哇哇哭大人精疲力尽。
  最轻松的是个训课,就是老师一对一辅导孩子发音说话认知,特教的个训老师都有方法,孩子不听话了想逃避马上转移孩子注意力用玩具和卡片引发孩子兴趣所以个训课的半个小时是相对轻松的。
  我曾问过孩子的个训老师刘老师:我家孩子大约什么时候能会说话?刘老师说,这个不好说,有的孩子训练两年都不会说话,不过你家孩子有基础会说点,应该能快。
  我不知道幸福来得那么突然,两个多月的时间,孩子就会说话了,并且能够按照个训老师的指令答卡片上简单的问题,看着几个特教老师在教室里单独给我女儿做评估,我流下了止不住的眼泪。训练两个多月能够开口答题,一同训练的家长们都说没有见过这样的例子。
  三个多月的时候,女儿就会一些简单的词语了,并且总是主动和一些小朋友及家长说话。去那里四个多月的时候,她就开始和认识的不认识的打招呼:阿姨你好,老师你好。教她的叫老师,不教她的称呼阿姨,能分开。
  有好几个家长背地里跟我说:你家孩子不是自闭症,自闭症孩子哪有这么好的感情啊,回家自己训练吧,就是开窍晚哪方面落后。她是这里面最正常的小孩。
  五个月的时候,我开始张罗回家。跟机构园长辞行的时候,园长说:我开了这么多年这个机构,看得出来,你的孩子应该是误诊了,她不是自闭症,可能是某方面发育迟缓,回去多上心教育引导就好了。
  回来之后的九月份孩子上幼儿园,入园前去妇幼保健院接受检查孩子一切正常。从打开话匣子她就比别的同龄孩子话多,天天有无数个为什么。可是两岁半的时候她几乎一句话没有,甚至说一个字都费劲,到现在我也不知道为什么。
  因为自闭症的诊断是量表筛查和观察评估,其主观因素较多,误判、误诊的情况是存在的。
  听老师分享过一个案例:在两岁时,父母发现孩子莫名的哭闹,四岁送幼儿园时,不愿与同龄儿童玩耍,与人交流差,不理会周围人和事,经常情绪不稳,先后曾拟诊为精神性烦燥、ADHD(多动症)倾向等,语言发育迟缓明显,虽然会运用简单句子表达自己的要求,但对于他人的提问,常表现出缄默、回避等状态,而且还伴有情绪不稳等行为。
  这个孩子经过几次的筛查和评估,最终确诊为自闭症,但是经过后期的干预训练后,却出现很多不同程度的进步。很难说这个孩子没有否被误诊。
  很多时候,对于自闭症的诊断。不论用哪个诊断量表,都存在一个范围值问题。
  常见的评估工具表:自闭症行为量表(ABC)、儿童期自闭症评定量表(CARS),幼儿自闭症检查表(CHAT)等等。
  目前医院使用的各种诊断量表只是对DSM5标准中的两个症状(社交障碍,狭隘兴趣和刻板行为)进行严重程度的一些衡量,只一个范围值。
  诊断自闭症主要依据三个核心原则:社会交往障碍、交流障碍、兴趣狭窄和刻板重复的行为方式。这几个原则表述的都比较模糊,有些可能因为某一个细节而确诊自闭症,也可能因为某一点而排除自闭症。引入谱系障碍这一概念后,评估筛查的更加科学严谨一些,但是依然不能排除误诊的可能。
  被误诊的自闭症很大一部分都是发育迟缓,或者其他非常近似的病症,如阿斯伯格综合征、选择性缄默症等等。
  但是有很多家长描述,最初孩子被确诊为自闭症,但是最终经过一段时间的干预,重新回归正常的经历,有可能被误诊了,据说真正的自闭症还没有被康复的先例。
  但也有人说,误诊对于孩子而言没有太多的损伤,因为无论怎样两者都需要及早进行干预和康复训练的,这对争取黄金康复时机有利。怕就怕漏诊,耽误了孩子的康复。
  所以很多专业人士建议:比较稳妥的诊断自闭症的方式是,结合幼儿出生后的发育状况,家庭多发疾病史,遗传史等等,进行阶段性的多次评估。不同年龄阶段,进行不同程度的康复训练和科学干预。
  尤其是06时期的幼儿,因为能力发展潜力巨大,可塑性强,或许康复机会更大。对于个体差异导致某些能力发展有一定的迟滞现象,可能会改善某些能力的不足,比如在社交方面出现不同程度的改善,在语言发育方面出现少许进步等等。
  回到问题,前面提到过,真自闭症还没有被康复的先例,家有典型自闭症孩子的父母最能切身体会其困难,在康复的经历中,绝望大于失望!但是一般医者可能不会明确告知康复的可能性基本为零。因为好与不好也没法量化,父母的期望值和医生的观点也会有异同。这个康复的定义很难界定。
  最后,自闭症从来不是一个孩子的事情,而是一个家庭如何面对一辈子的事情,寸步不离,贴身守护的父母,每分钟可能都在承受炼狱之苦,看不到希望,只能在绝望的临界点挣扎,每一分钟都是考验。自闭症儿童的父母普遍承受着难以排解的担忧和压力。
  我家的是因为初诊不是自闭症,只是语言发育迟缓,让做语言康复训练。结果一段时间后确诊时,是重度了,而且伴随严重智力障碍。不是误诊为是,是幸运的。因为自闭症干预训练对非自闭症孩子的成长有益,很多孩子经过康复训练,各方面能力都提升很快。反之,是自闭症误诊为不是就很糟糕,特别是倒退型自闭症,晚一个月干预,后果都会很糟。我家的就是一个月智力倒退到六个月婴儿的水平。一个四岁孩子只有六个月的智力,想想都害怕。
  没经历过,也没听说过,据我所知,自闭症可能是关心孩子少,多忙于自己的事,忽视了孩子的内心世界与心灵感受,很少关心,没有与孩子多多交流互动,以使于孩子一个人沉默于自己的世界而拒绝与人交流互动活跃,从而封闭自己的内心世界,正如俗语说的叫,星星的孩子,一旦发现,为时已晚,悔之莫及。劝为人父母者,留下一个人陪孩子,另外一个则做什么事业就行了
  自闭症它不像其他的疾病,有什么明显的生理指标,很多孩子被误诊也是在幼儿时期。
  我之前在一家儿童感觉统合训练机构工作,有接触过很多这类型的孩子,其中有很大一部分其实都是被误诊的,为什么这么说呢?这类型的小朋友经过一段时间的感统训练有明显的进步,比如语言发展起来,也会开始和周边的小伙伴交流。这类型的小朋友其实是因为后天环境的因素,导致孩子发育迟缓,这类型的小朋友在早期跟自闭症的一些典型症状是一样的,比如,语言发育迟缓、社交功能障碍、有些刻板行为。
  自闭症到目前为止其实还没有找出一个确切的原因,评测也更多是通过问问询的方式来得出来的。所以偏主观性。因为很多严重发育迟缓、感觉统合失调的小朋友表现出来很自闭症很像,这类型最容易被误诊的。
  不管是不是自闭症,医生能给出诊断,就证明小孩在往自闭症方面发展了,早干预早放心
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