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蓝妮妮有逆天颜值却患罕见基因病,被誉坠入凡间的天使

6月6日 逆落雪投稿
  蓝妮妮照片
  六岁的蓝妮妮长了一张神似白雪公主的美丽脸庞:雪白的皮肤,大大的眼睛,
  樱桃般的小嘴,谁见了都会忍不住夸句漂亮。
  但就是这样一个貌美如花的小姑娘,
  时常让她的父母感到苦不堪言。
  在蓝妮妮被诊断出孤独症的那天晚上,
  蓝妮妮的妈妈感觉天都塌了下来,
  她一边哭一边喊:这个孩子我不要了行不行?
  当看到女儿那张纯洁无瑕的脸庞时,
  她的心又重新柔软起来。
  对于蓝妮妮的父母而言,
  这个女儿像是上天的恩赐,
  又像是一场劫难1
  蓝妮妮的父母都是普通的农民,
  和老家的大多数人一样,初中没毕业他们就踏上了打工的征途。
  蓝妮妮的母亲在县城一家美甲店给人做美甲,
  蓝妮妮的爸爸做的则是沉重的体力活给城里的高楼大厦刮墙。
  他们原本是初中同学,
  因为彼此都很羞涩,在学校时他们并无过多来往。
  毕业后妮妮爸爸主动添加了妮妮妈妈的联系方式,大胆对她展开了追求。
  妮妮妈妈觉得这是个踏实可靠的人,
  于是不在乎他贫寒的家境,
  毅然决定和他走到了一起。
  感情稳定后,两人自然而然地开始谈婚论嫁,
  征得了双方家庭的同意后,他们结为夫妻,组建了新的家庭。
  妮妮爸爸的踏实和勤劳让妮妮妈妈有了很大的安全感,他们相信只要努力,
  日子一定会越过越好。
  结婚一段时间后,妮妮妈妈发现自己怀孕,
  于是停掉了在美甲店的工作,安心在家养胎。
  2hr没有一个父母不对孩子寄予厚望,
  在怀孕时,妮妮的妈妈就在脑海中幻想过这个孩子以后的样子,
  她曾在纸上写下自己的愿望,
  妮妮妈妈一直觉得自己和丈夫的长相过于普通,
  她希望腹中的孩子不要遗传他们的矮小的身材和平淡的长相。
  因此,妮妮妈妈不止一次在心中祈愿:
  希望我的这个孩子能有大大的眼睛、长长的睫毛,
  不要像我和他爸一样又黑又矮小。
  妮妮的爸爸听说后总嘲笑她:
  我们俩的孩子以后当然是遗传我们俩的,怎么会和我们不像呢?
  妮妮妈妈反驳道:孩子一定会和我们许愿的时候一样帅气或者漂亮。
  2016年,妮妮的妈妈在安徽老家生下了妮妮。
  让她感到欣喜的是,女儿果真如她祈祷中的一样雪白、漂亮。
  过百日宴时,亲戚朋友们都夸赞妮妮妈妈生了一个有明星脸的女儿。
  女儿的漂亮、伶俐让妮妮妈妈沉浸在喜悦之中,没多久,她却陷入彻底的后悔。
  妮妮妈妈恨自己忘了在纸上写最重要的一项:健康。
  3hr蓝妮妮的病是被一位邻居发现的,
  在逗蓝妮妮玩耍的过程中他发现不对劲,
  委婉的提示妮妮父母:你们女儿好像有点和别人不太一样,眼神有点有点呆滞。
  妮妮父母连忙把孩子看了又看,果然,
  妮妮水汪汪的大眼睛透露出无神的疲惫,
  和她玩耍时,她的反应也比正常孩子慢许多。
  邻居怀疑妮妮是脑瘫,劝妮妮父母早点儿带孩子去医院检查一下。
  听到脑瘫两个字,妮妮妈妈一下子跌倒在地上。
  她在网上查询了自测婴儿是不是脑瘫患者的的检查方法,照着步骤一步步检查,
  让她惊喜又意外的是,妮妮发出了嘹亮的哭声!这意味着她不是脑瘫!
  妮妮的妈妈喜极而泣,把妮妮抱在怀里自言自语道:我就知道我就知道我的女儿是健康的。
  有了孩子之后,妮妮妈妈只能放弃给人做美甲的工作,
  在家当起了全职主妇。
  妮妮越长越大,她发现女儿身上有太多和别的小孩子不一样的地方:
  比如她遇到危险时不会和旁人求助,
  比如她到了学走路的年纪始终学不会走路,
  比如她喊不出爸爸妈妈
  这一切都让妮妮妈妈到恐慌,
  她连忙把妮妮爸爸叫回家来,
  带着孩子一同去当地的医院进行检查。
  经过初步检查,医生给出的结论是孩子可能有孤独症倾向。
  医生和妮妮爸妈解释:孩子的语言、行动都有先天性阻碍,小的时候学东西很困难,
  以后也不能和人正常交流,说白了,
  就是智力会受到影响。
  从医院出来的那一刻,妮妮妈妈泪流满面,
  她想不通:自己和丈夫都是健康的普通人,
  怎么会生出有孤独症的孩子?
  妮妮妈妈越想越委屈,她承受不住这样的打击,
  丢下妮妮爸爸和手中的孩子,一边往前跑一边喊:这个孩子我不要了,可不可以?
  话虽这样说,但没有一个母亲是不心疼孩子的,
  当看见蓝妮妮站在地上茫然无措的样子,
  妮妮妈妈又彻底心软了,她告诉女儿:
  妈妈一定会帮你找最好的医院,让你变成正常的孩子。4
  妮妮的病对她的家庭来说无疑是个沉重的负担,
  妮妮爸爸为了一家人的生活每天起早贪黑,在外面刷墙,工资只能到年底发。
  妮妮妈妈在家带娃没有工作,
  一家人过得十分拮据。
  蓝妮妮患有乳糖不耐受,必须要买特定的奶粉,一罐就是300多。
  奶粉钱、医药费,让他们的家庭时常陷入僵局。
  即使这样蓝妮妮的妈妈也并未放弃女儿,
  她把自己买化妆品、衣服的钱人全省下来给女儿买奶粉,
  一有空就带蓝妮妮做康复训练,
  教她走路、学穿衣服、学说话。
  奇迹并没有发生,
  蓝妮妮唯一学会的便是走路。
  到了该开口说话的年纪,她连爸爸妈妈都不会喊,
  平常穿衣吃饭都需要妮妮妈妈帮忙。
  妮妮父母结婚时攒下的8万块钱很快耗光,
  即使这样,家里也没放弃这个孩子,
  他们担心小城市的医院诊断不明确,
  把蓝妮妮带到了大城市进行检查。
  在医院门口,蓝妮妮的妈妈悄悄对丈夫说:如果孩子一辈子这样,我愿意照顾她一辈子的,一个人有一个人的活法。
  5hr这次检查的结果让他们再次陷入崩溃,
  医生告诉妮妮父母:孩子得的是神经退行性疾病伴脑铁沉积症6型基因病,
  孤独症只是一种表现,
  这种病属于罕见的基因病,
  全球发病概率只有百万分之一。
  妮妮妈妈忍着泪水问医生:那得了这个病后果是什么呢?
  医生把残酷的真相告诉了她:后果就是孩子可能永远都学不会自理,
  并且生存能力会一步步退化,到了晚期
  可能生命都会有危险。
  这个消息让全家人都陷入忧愁,
  妮妮的父母寝食难安,
  整天嘴里只有一句话:为什么?为什么是我的女儿?
  没有人能给出答案,
  医生说这个病几乎不可能被治愈,
  妮妮父母能做的,唯有尽量让她的生存能力不再退化。
  看着这么漂亮的女儿如此遭罪,
  妮妮的妈妈心里很不是滋味。
  那个时候短视频开始流行,
  妮妮妈妈便注册了一个短视频账号,
  在上面分享蓝妮妮的生活日常。
  她给这个账号取的名字叫蓝妮妮在地球,
  寓意是:希望女儿能健康活下去。
  很快,蓝妮妮优越的长相就让这个账号有了不小的热度,
  不少网友都关注起这个小小年纪便有天使脸蛋的女孩,
  当听说了妮妮的罕见病之后,
  不少人都感到惋惜,
  大家纷纷施出自己的援助之手。
  有人联系了媒体把蓝妮妮的病情曝光,
  相关部门做了无声天使坠入地球的报道,
  有网友把家里孩子不要的衣服寄给妮妮,
  缓解了妮妮父母的燃眉之急。
  还有人提出要给蓝妮妮筹款治病,
  这个建议被妮妮爸爸婉拒了。
  蓝妮妮和爸爸
  他认为家里还没到吃不起饭需要大家捐款的地步,
  如果现在发动网友筹款,筹得几十万,几百万很容易,
  但也很容易被大家误解,让人家以为他是在用女儿捞金。
  于是他谢绝了大家的好意,希望用自己的力量帮女儿度过这一关。
  有亲戚劝妮妮父母再生一个孩子,
  他们一直犹豫着不敢生,第一是经济上有负担,第二是,他们也害怕在生个孩子也有相同的病。
  在妮妮父母的坚持之下,蓝妮妮的病情有了初步好转:她能叫出模糊的爸爸妈妈,
  当别人说话时,她也能做出初步的反应。
  蓝妮妮一家人不放弃希望、勤劳勇敢的性格让不少网友感动,
  但当蓝妮妮的父母决定要二胎时,
  网友的评价却开始逆转,
  他们怀疑蓝妮妮的父母在消费女儿,
  害怕他们有了健康的孩子就不要妮妮。
  这件事在网上引起了不小的争议,
  妮妮的父母专门做出过解释,
  但网友们依旧不依不饶。
  从现实的角度来看,
  妮妮离康复还有很长的一段路要走。
  希望这个无声天使能创造一个奇迹,
  早日康复起来,
  成为漂亮的同时也拥有健康的孩子。
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科普动起来00:00视频加载中。。。7天3检和3天2检之间有什么区别呢?它们是疫情防控部门针对不同人群感染风险程度,采取的不同防疫措施,也就是说:7天3检比3天2……蓝妮妮有逆天颜值却患罕见基因病,被誉坠入凡间的天使蓝妮妮照片六岁的蓝妮妮长了一张神似白雪公主的美丽脸庞:雪白的皮肤,大大的眼睛,樱桃般的小嘴,谁见了都会忍不住夸句漂亮。但就是这样一个貌美如花的小姑娘,时……林志玲夫妇和杨祐宁聚餐!脸泛油光五官略变样,日本老公打扮儒雅近日,演员杨祐宁在个人社交平台晒出一组家人和林志玲夫妇吃饭的照片,并表示欢迎林志玲夫妇来店内相聚,还称赞志玲姐姐美丽依旧,身边有了姐夫陪伴幸福美满,从而引起网友们的热议。……红旗全新轿跑车型路试谍照曝光,或命名为红旗H62022年9月26日,网上曝光了一组红旗全新轿跑车型的路试谍照,新车或命名为红旗H6,它的外观很前卫,采用家族化的设计语言打造,可能会在年内推出。新车的内饰采用和全新红旗H5相……胡惟庸案(五)洪武十二年九月,占城(越南)国王派使者来朝贡,进贡的有大象、名马以及地方特产。胡惟庸代表中书省接见了使者,但是却没有把这件事向朱元璋汇报。还是一名内臣有事外出凑巧见到了使者,才……不懂酒局上怎么开场?牢记3个公式开场话,宾客再多都不怕自古以来,中国人喝酒最讲究的就是礼仪。小到家庭聚会,大到单位团建,酒局上的座位安排、倒酒顺序、开场发言要注重的礼仪方面一个都不能少,再加上还有人逢喜事精神爽,酒宴一顿办两……在儿子房间发现了这个,他说是手电筒!我怎么觉得不对劲呢?反正什么时候都是不可以打老师的应该是吃饭的时候用的这样的好事情,应该不会落在我头上吧帮我看看这是不是可以不用上班了应该是一人,一人狗子:有本事你在……薛平贵与王宝钏为何大结局时,王宝钏要当众给代战一个下马威?大结局时,薛平贵准备让代战起身,这时王宝钏突然咳嗽了一声,王宝钏的意思是:不要忘了,皇上让你起来,我这个正宫皇后娘娘可还没发话呢。王宝钏平时温柔贤淑,待人宽和,为何偏偏在……第三届甘肃儿童文学八骏评选揭晓新晋2人队伍年轻化女作家领军第三届甘肃儿童文学八骏评选结果网络公示已经结束,经审核无异议。现正式揭晓:赵剑云,轩辕小胖,曹雪纯、张佳羽、刘海云、禄永峰、杨胡平、费晓莉等8名作家当选第三届甘肃儿童文学八骏。……触目惊心的远古万人头骨燕下都(位于今河北省的易县)是战国时燕国的都城,随着燕国的灭亡,燕下都曾经的繁华、过往的战争都早已如烟,这里也几乎被世人遗忘。谁知,2000多年后的一天,这里的平静忽然被打破,……教师的工资提高到每月多少钱才算合理呢?对于一个国家来说,教育乃立国之本!有句话叫做,教师是人类灵魂的工程师。可见教师这一职业对人类发展的贡献!教育是一个良心事业,因为教师教育的是一代代的小孩子,而小孩子将来长……双烈亭前说郁华富阳鹳山东麓,绿树掩映之中,有一座五角亭,名为双烈亭。该亭为纪念郁华、郁达夫两位烈士而建。亭子正檐悬挂着茅盾题写的匾额双松挺秀四字,四根亭柱上配有赵朴初和俞平伯题写的对联,莫忘……
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