儿子4岁才叫妈妈，武汉400人家长群主有3条弯路你们不要再走

　　4年，睿睿妈等儿子对着她叫一声妈妈，整整等了4年。
　　别人家的孩子通常会在一岁左右会叫妈妈，可是睿睿，直到2岁时才能勉强发出爸妈的音。
　　原本以为这会是一个让人欣喜的开端。可是有一次，睿睿妈指着家里墙上的婚纱照问睿睿这都是谁？，睿睿指着爸爸说出了爸爸，却指着妈妈说阿姨，睿睿妈很伤心，这孩子怎么连自己都认不出来？
　　后来一家人知道了原因。睿睿在快3岁时被诊断为疑似自闭症和全面发育迟缓。他站不稳，不会说话，这让睿睿妈无所适从，有一段时间整日以泪洗面。
　　还好迷茫的日子并没有持续太久，睿睿一家很快投入到学习和探索中。经过持续的干预，4岁的睿睿可以指认家人。现在睿睿已经5岁半，妈妈上班前，会摇晃着小手说拜拜，妈妈下班回家后也会依据指令叫妈妈。
　　照顾睿睿和干预的同时，睿睿妈还组建了400人的自闭症孩子家长社群，分享养育经验，成了不少家长心中的大神。
　　但她说，哪有什么大神，不过是弯路走得多了，有经验了。
　　我走得慢，却不后退
　　我们家孩子在特殊需要孩子里都是比较特殊的那一类。睿睿妈说。
　　睿睿在东湖边（图源睿睿妈）
　　2019年初，睿睿被武汉同济医院诊断为疑似自闭症和全面发育迟缓后，睿睿妈一开始还不相信这一诊断。但是，在反复翻看邹小兵教授的著作《与你同行》后，她确信睿睿就是自闭症，程度也比较严重。
　　彼时的睿睿妈对自闭症一窍不通，这可咋办？为了孩子，她决定从头学起。
　　没有完整时间就用零碎时间学习，每次整理完后写心得笔记。ABA、PRT、丹佛模式，这些治疗方法都是睿睿妈的学习内容。
　　睿睿妈的学习证书（图源睿睿妈）
　　生活里，睿睿妈不错过任何一个干预睿睿的机会。认不出自己？那就把自己和睿睿最喜欢的东西联系在一起。
　　睿睿爱听音乐，睿睿妈就半蹲在地上和睿睿保持平视，每天唱1个小时的歌谣。有时睿睿妈嗓子都唱哑了，睿睿才能看上妈妈一眼。
　　睿睿喜欢捉迷藏，睿睿妈就每天和他做游戏。她把布盖在睿睿头上，每次掀开的时候睿睿会开心地笑出声来。
　　要让他觉得你出现的时候是开心的，就这样用了13个月的时间，睿睿妈才渐渐建立起和孩子之间的感情。4岁时，睿睿终于能够对着她叫出妈妈。
　　现在的睿睿虽然在各方面仍落后于同龄人，但他一直在进步。
　　睿睿妈为大米和小米的读者总结了3条弯路，她希望所有自闭症孩子的家长不要再走这些路。
　　错过最佳干预期
　　才发现终身支持更重要
　　疑似自闭症并不是睿睿得到的第一个诊断。
　　2017年10月初，许多人享受十一假期时，睿睿妈却焦头烂额。1岁9个月的睿睿迟迟不开口说话，被诊断为语言发育迟缓。
　　那时候，怎么让孩子说话成为睿睿妈生活的重心。她报名参加武汉同济医院开设的语言培训班，希望能让孩子尽快开口。
　　可一年来，即便她每天教，睿睿也没改善，反倒更爱大喊大叫，哭闹着吵个不停。睿睿妈感到无助和绝望，睿睿爷爷也经常因为睿睿状态不好发脾气。
　　这样的状态一直持续到睿睿快3岁时第二次诊断，疑似自闭症和全面发育迟缓。
　　内心接受诊断后，睿睿妈开始了全面密集的干预。白天，睿睿在专业的康复机构进行康复。晚上，睿睿妈会根据老师的反馈针对性地和睿睿一起练习，将技能泛化到生活中。
　　虽然迈向了正轨，但睿睿妈感到很后悔。1岁多就出现了问题，但到2岁11个月我们才开始正式干预，我错过了孩子进步最快的一年。
　　带着错过最佳干预期的懊悔，睿睿妈开始日复一日带着睿睿干预。刚去康复机构时，睿睿还无法站稳，说不出话。
　　随着干预的进行，睿睿在语言、自理方面有了明显的进步。4岁时可以指认家人，现在5岁半，可以自己用勺子吃饭，走路去机构，最多的时候一天可以走上两万步。
　　谈到干预，睿睿妈说，适合孩子的才是最好的。比如，睿睿很适合用ABA去干预。
　　睿睿玩蹦床（图源睿睿妈）
　　渐渐地，睿睿妈发现语言不应该是干预的唯一目标。如果没有基础，没有认知和模仿，即便他能说话也不知道在说啥，没有意义。
　　而且，不知从何时起，睿睿妈发现最佳干预期没那么重要了。
　　最好的干预时间永远是现在。我们要接受一个事实，孩子需要终身支持。你不是努力几个月就行了，马拉松是长跑，不是短跑。
　　打针吃药不如科学干预
　　很多家长包括我婆婆，在孩子刚被诊断时都觉得干预几个月，最多一年就好了。
　　为了赶快好起来，很多家长会尝试快速起效的方法。比如，他们会带孩子去注射鼠神经生长因子。
　　睿睿妈说，我听很多人说之后，也是跃跃欲试，想通过医疗手段快速解决问题。但查了资料后发现，这些方法都没有实证支持。
　　睿睿妈拒绝了所有的神奇疗法，决定把钱和精力都花在干预上。最有效的方法是科学干预，这是经过循证医学认证的。
　　睿睿喂鱼（图源睿睿妈）
　　为了找到最适合睿睿的干预方法，睿睿妈几乎把武汉所有的康复机构跑了一遍。
　　刚被诊断为语言发育迟缓时，她遵医嘱每周带睿睿去武汉同济医院上1节个训课。可这个强度无法起效。
　　快3岁时，睿睿妈带睿睿来到了另一家康复中心，每周上5节亲子课程，2节一对一课程。
　　可是一年后，许多同班的孩子已经进入幼儿园融合了，睿睿却还是经常跟不上拍手跺脚这些简单的指令。
　　睿睿妈觉得这样下去不行，她找到了一家工作室，给睿睿每天的安排中增加了感统课和个训课，但成效并不明显。
　　兜兜转转又找了两家机构，睿睿妈感觉孩子在机构的康复效果依然不尽人意。
　　巧的是，此时大米和小米武汉中心开业了。听到这个消息后，睿睿妈把孩子送去干预。
　　经过充分的评估、反馈和调整后，现在睿睿每天上午在机构康复4个小时，下午去学习语言，晚上继续由妈妈带着练习。
　　睿睿手部精细动作很差，睿睿妈一度以为孩子不会写字。但在机构中，老师每周教睿睿写一个数字，写不好就擦掉，写好一行给睿睿电话玩具进行强化。3个月下来，睿睿写的数字比同龄普通孩子还要好得多。
　　在持续、个性化、全面密集的干预下，睿睿也变得乖巧了，哭闹行为大大减少，老师们都说他是特别乖的孩子。
　　只有照顾好自己
　　才能照顾好孩子
　　现在，35岁的睿睿妈不仅能平衡好工作和生活，还在业余时间坚持健身与读书。今年，她给自己的小目标是去健身房锻炼180次，读80本书。
　　家长一定要好好爱自己，只有自己状态好了，才有精力照顾孩子，面对他们的问题。
　　在最开始接到睿睿的诊断时，睿睿妈手足无措，不相信是真的。迷茫了一段时间后，她下定决心，为了睿睿，我要做一个很坚强很钢铁的人。
　　2019年，睿睿妈在学习自闭症疗法的同时，开始学习时间和精力管理。这些学习不仅提高了效率，也让她把忙碌的生活安排地井然有序。
　　除了照顾自己，睿睿妈也有意识地照顾家人。
　　睿睿一家（图源睿睿妈）
　　她工作比较忙，平时都是睿睿爷爷照顾孩子。这让爷爷一直处在高压状态中，一点小问题都会让他紧张起来。
　　睿睿3岁时无法表达想要上厕所，只会嚎啕大哭。但爷爷不知道睿睿为什么哭，经常会吼睿睿，你哭什么哭，无缘无故闹什么闹？
　　睿睿妈会安慰爷爷，这样发火对你和睿睿都不好。下次想发火可以去一边，不理睿睿，他现在可以自己慢慢平复情绪。
　　这个办法奏效了。爷爷不再像原来一样时刻紧绷，睿睿也不用经常挨爷爷的责骂。
　　在家庭之外，睿睿妈尝试着帮助更多的自闭症家庭。
　　孩子持续进步的同时，她建了一个自闭症家长微信群，免费分享自己的养育经验。最开始群里只有十几位家长。
　　随着家长的口碑相传与分享的经验越来越多，这个群现在已经有了400多位成员。睿睿妈每次在群里分享后，都会得到许多家长的称赞。
　　谈及未来，睿睿妈希望孩子6岁时可以尝试半天幼儿园，半天康复训练的安排。
　　相比于最初睿睿被诊断时的恐慌，睿睿妈现在的心态调整了许多。
　　能上学最好，不能上我们可以找影子老师，再不行还可以去特殊学校。只要他开心，身体健康，情绪稳定，不危害社会就好。无论什么样子，我都能接受。
　　从去年起，睿睿爸妈有空时会带着睿睿学自行车。
　　一家三口在小区中，妈妈扶着车把，爸爸扶着睿睿，口里喊着：踩上去，来，这只脚踩上去。鼓励声中，睿睿摇摇晃晃地蹬起了车，一家人速度虽然慢，但一直在往前走。
　　END
　　整理柚柚编辑当当主编秦馀