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女婴患罕见病双眼长半透明膜,父亲深夜排队5小时为她烧头香

4月16日 吴梦筱投稿
  天刚蒙蒙亮,通往五台山五爷庙的1080级台阶上,王强三步一叩首的朝着五爷庙方向拜去,此时的他从昨天晚上七点多就在五台山下一直排队到十二点,在为女儿烧完头香祈福后,接着就一步一步的朝着五爷庙叩拜去,从深夜磕到天亮。他希望用他的虔诚能获得佛祖的庇佑,让病重的女儿早日摆脱病痛的折磨。(五台山又名清凉山是中国四大佛教名山之一。)
  拜完了五爷庙后,王强又来到黛螺顶,此刻他胸前挂着的一块牌子引起了很多香客的围观:我是一位脑瘤患儿的家长,我的女儿一岁半做过一次开颅手术和12次化疗,因瘤体压迫导致双眼失明,急需二次手术,在一番大致了解情况后,人们都纷纷在王强随身携带的小本上留下了为这个一岁半的小女婴祈福的话语。
  王强老家在河北省邢台市一个偏僻的农村,2018年,不满一岁的女儿双眼眼球出现震颤,身体莫名的消瘦,在当地石家庄医院医院检查无果后,转院北京市儿童医院,被确诊为罕见的脑视路胶质瘤,王强说:当他们第一次走进北京儿童医院神经外科病房的时候,医生告诉他,孩子的这种病,他们总共只见过三例。
  脑胶质瘤是起源于脑部神经胶质细胞,是最常见的颅内肿瘤,约占所有颅内肿瘤的45左右。在儿童恶性肿瘤中排第二位,因为是罕见病,国内可依照的案例不多,在北京儿童医院经过多次专家的会诊,小馨娴的治疗方案先手术后化疗,由于是属于鞍区占位,手术只能切除部分瘤体,无法切除的瘤体只能靠化疗来解决,2018年7月9日,馨娴被推进手术室,手术持续8个小时后转入重症病房。
  术后馨娴会因内分泌失调,出现了双眼失明的症状,细看孩子的双眼,却发现瞳孔上仿佛蒙上了一层半透明的白膜。眼睛因长期不见光,眼白总是不自觉的往上翻,除了没有视力,因脑垂体受到了损伤,小馨娴术后出现暴饮暴食,三个月的术后康复加化疗激素,他长胖了20斤。
  然而让人无法接受的,手术后的四次化疗后,馨娴仅存的瘤体不但没有被药物杀死,反而增长了,王强无奈之下只能转战到其他医院,好在在北京天坛医院从新调整的化疗方案,终于控制了肿瘤的生长,为了不让馨娴的眼部神经萎缩,王强只能带着她在天坛医院用针灸刺激眼部神经。每次孩子是被扎得鲜血淋淋,王强说:在没有筹到钱出国治疗前,针灸是维持眼部功能不萎缩唯一办法,实在不知道再有什么法子可想了。
  虽然现在化疗已经抑制了肿瘤的生长,但是根本无法把瘤体完全杀死,而且长期化疗和放疗造成很多神经的损伤出现并发症,医院建议所以需要采取质子放疗减轻头部的损伤或是二次手术。国内的质子放疗不接收太小的孩子,国内也无医院可以做这种二次切除手术,王强咨询了几个相同病友和中介,这种手术只能在国外做。费用庞大。
  眼看着时间一天一天过去,王强心急如焚的,大年三十晚上七点多他在五台山下排队到十二点。他为女儿烧完头香祈福后,接着又一步一步的朝着五爷庙叩拜去,(图为王强在五台山烧头香祈福)
  王强的父母是一辈子都没走出山村地道的农村人,常年是以面朝黄土背朝天以种小麦和玉米为生,2014年,王强大学毕业的弟弟在即将找到工作的前夕,却突然查出患有尿毒症,好不容易弟弟的病情稳定下来,如今王强的女儿又患此怪病,沉重的负担让这个贫苦家庭简直是陷入谷底,经过多次报道后,很多爱心人士纷纷给他们伸出了援手,但离在做手术的费用依然还有缺口。
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